‘A cena con la Sla’, videoserie racconta i pazienti con Sla e disfagia

La Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) non sottrae solo la forza muscolare e il movimento: 3 pazienti su 4 convivono infatti con la disfagia, la difficoltà a deglutire , e finiscono per perdere il gusto per il cibo e il piacere di condividere i pasti. La videoserie “A cena con la Sla” – promossa da Aisla e Slafood con il contributo scientifico dei Centri clinici Nemo e il supporto non condizionante di Zambon – racconta le storie fuori menu di Mais, Catia e Stefano per trasformare la tavola da ostacolo ingombrante a simbolo di coraggio e resistenza per gli oltre 6mila italiani che convivono con questa malattia neurodegenerativa rara e progressiva. Nei tre episodi, disponibili sui canali social e sul sito e di Aisla e di Slafood, i protagonisti partono dal loro piatto del cuore e condividono le passioni di una vita, le difficoltà quotidiane, i sogni oltre la malattia.  

La videoserie – da oggi disponibile sui siti di Aisla e Slafood – è dedicata al maestro Mais Nouriev, ballerino e coreografo di fama internazionale recentemente scomparso, che racconta l’amore per l’Italia e per la danza e come lui continui – nonostante la Sla – a “sognare il movimento e pensare nuove coreografie”. Tra i protagonisti di “A cena con la Sla” c’è poi Catia, che condivide la sua grande passione per il canto e spiega, con orgoglio, di come dopo la diagnosi sia riuscita a trasformare “la sua disabilità nella sua più grande abilità”. Infine Stefano, appassionato di astronomia e di montagna, parla del suo sogno di documentare una nuova eclissi solare e confessa – con il sorriso – la nostalgia degli scarponi e delle camminate in vetta. Ogni storia parte da un piatto del cuore: la pizza di Mais, gli spaghetti alla chitarra di Catia e quelli alle vongole di Stefano. Così, in ogni puntata, lo chef Roberto Carcangiu, presidente Associazione professionale cuochi italiani, vicepresidente Slafood e direttore didattico Congusto Institute, reinterpreta queste ricette in una versione a consistenza modificata adatta anche a chi ha la disfagia.  

Ogni puntata è poi arricchita dal commento di Davide Rafanelli, presidente di Slafood e consigliere nazionale di Aisla, e dal contributo scientifico della neurologa Federica Cerri, referente area Sla Centro Clinico Nemo di Milano e membro Commissione medico scientifica di Aisla. Secondo Rafanelli la Sla è una “ladra di sogni, perché stravolge la vita e sottrae il futuro delle persone. Io stesso ho capito che per convivere al meglio con la malattia è fondamentale concentrarsi sul presente e trovare nuovi stimoli nella quotidianità. Le storie protagoniste di ‘A cena con la Sla’ testimoniano proprio questo e sono esempi di resilienza e di coraggio, oltre la malattia”. “La diagnosi di Sla – aggiunge Cerri – è impegnativa per il paziente e per la sua famiglia: le conseguenze della malattia sono molte e drammatiche. Il compito di noi neurologi è cercare di garantire una dimensione di cura multidisciplinare, capace di assistere il paziente nei suoi bisogni, ma anche di costruire, insieme con lui e i suoi cari, una quotidianità il più possibile autonoma e dignitosa”. 

La videoserie nasce dalla collaborazione tra associazioni pazienti, realtà scientifiche e azienda con l’obiettivo di alzare i riflettori su una patologia dal forte impatto. “Abbiamo voluto mettere la tavola al centro di questo progetto – dichiara Rossella Balsamo, Medical Affairs & Regulatory Zambon Italia e Svizzera – per trasformarla da ostacolo a simbolo positivo di coraggio e resistenza per chi vive con la Sla. Il nostro impegno a fianco della comunità Sla passa attraverso la ricerca e l’innovazione scientifica, ma anche mediante progetti in grado di aumentare la conoscenza di questa malattia. Così ‘A cena con la Sla’ è un’iniziativa di cui siamo molto orgogliosi, perché concretizza a pieno la nostra vision e la nostra volontà di migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie”. 

Conosciuta anche come malattia di Lou Gehring, la Sla è una malattia neurodegenerativa rara e progressiva che colpisce prevalentemente i motoneuroni, le cellule nervose del cervello e del midollo spinale. Ciò porta alla perdita di forza muscolare e al blocco dei muscoli, senza però impattare sulle funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali. Costituisce la malattia dei motoneuroni più comune con una prevalenza in continuo aumento. A livello globale la sua incidenza è pari a 1-2,6 casi per 100.000 persone e si registrano 384 nuovi casi al giorno. In Italia si stimano oggi più di 6.000 casi, con una previsione di circa 2.000 nuove diagnosi ogni anno.  

La malattia colpisce entrambi i sessi, con una lieve preponderanza negli uomini, e in età adulta, tra i 60-65 anni. Le sue cause sono ancora sconosciute, ma è ormai accertato che non sia dovuta a una singola causa bensì al concorso di più circostanze, configurandosi così una malattia multifattoriale. I sintomi principali sono la riduzione della massa muscolare, la difficoltà nel parlare e nel deglutire cibi solidi e liquidi (disfagia) e le difficoltà respiratorie . L’aspettativa di vita con la Sla può essere estremamente variabile ed è in genere di 2-5 anni dopo l’esordio dei sintomi e la mortalità è solitamente associata al coinvolgimento dei muscoli respiratori. 

(Adnkronos)